ฟีนิกซ์ ไนติงเกล คุณแม่วัย 32 ปีจากรัฐมินเนสโซตา สหรัฐอเมริกา ป่วยเป็นโรคที่เรียกว่า Acute intermittent porphyria ซึ่งเป็นโรคเกี่ยวกับระบบเมตาบอลิซึมที่เกิดขึ้นได้ยากมาก โดยจะมีอาการ เช่น ปวดเนื้อตัว ปวดไมเกรน ท้องผูก และอาเจียนติดต่อกันหลายวัน หากได้รับปัจจัยกระตุ้นโรค ส่วนในกรณีของไนติงเกล ปัจจัยกระตุ้นของเธอคืออาการแพ้กำมะถัน ซึ่งเป็นสารที่พบมากในกระเทียม ซึ่งอาจทำให้เธอเสียชีวิตได้ หากกินเข้าไปมากเกินไป
ไนติงเกลให้สัมภาษณ์ผู้สื่อข่าวว่า คนมักเรียกโรคนี้ว่าโรค “แวมไพร์” หรือโรคผีดูดเลือด ทั้งนี้ ท่านเคาต์แดรกคูลาตัวจริงหรือเจ้าชายวลาดที่ 3 แห่งวาลาเคีย ผู้เป็นต้นแบบของผีดูดเลือดในตำนานโลกตะวันตก ก็มีผู้สงสัยว่าเขาอาจจะป่วยเป็นโรคนี้ด้วยเช่นกัน ซึ่งกลายเป็นที่มาของลักษณะเฉพาะตัวของแวมไพร์ที่จะต้องเกลียดกระเทียมและไม่ชอบแสงอาทิตย์
ไนติงเกลอธิบายว่าเป็นเพราะผู้ป่วยโรคนี้ต้องหลีกเลี่ยงการกินกระเทียมและการโดนแสงแดดจัด ส่งผลให้ผู้ป่วยมักมีสีผิวซีดขาวและมีปัญหาเหงือกร่น นอกจากนี้ ผลข้างเคียงของโรคต่อระบบประสาททำให้คนภายนอกเชื่อว่าผู้ป่วยโรคนี้เป็นตัวประหลาดหรือโดนผีสิง
ไนติงเกลจำต้องงดเว้นอาหารใด ๆ ที่มีกำมะถัน เพราะหากเธอเผลอกินเข้าไปในปริมาณมากและกินต่อเนื่องเป็นเวลานาน อาจเป็นอันตรายถึงแก่ชีวิตได้ อีกทั้งอาการป่วยของเธอบางครั้งก็ไม่มีที่มาที่ไป ไม่สามารถคาดการณ์ได้ว่าจะเกิดขึ้นเมื่อไหร่ ไนติงเกลจึงกินได้แต่อาหารที่เธอมั่นใจว่าปลอดภัย แม้กระทั่งยาบางชนิด เธอก็กินไม่ได้ด้วยซ้ำ
คุณแม่ยังสาวบรรยายถึงอาการที่กำเริบอย่างร้ายแรงเจียนตายที่เธอเคยประสบมาว่า เธออาเจียนอย่างหนักติดต่อกัน 2 วัน บางช่วงก็อาเจียนอย่างต่อเนื่องถึง 60 ครั้ง รวมทั้งมีอาการหายใจไม่ออก
ตลอดชีวิตที่ผ่านมา ไนติงเกลเจออาการกำเริบมากแล้ว 480 ครั้งเป็นอย่างน้อย ระหว่างที่เธอพยายามหาหนทางรักษามาตลอดระยะเวลายาวนานหลายสิบปี จนกระทั่งเพิ่งได้คำตอบเมื่อปีที่แล้วว่าตัวเองป่วยเป็นโรคอะไรกันแน่ ความเจ็บปวดที่เธอต้องเผชิญในแต่ละครั้งนั้นไม่สามารถใช้ยาช่วยบรรเทาอาการได้
โรคของไนติงเกลทำให้การออกไปรับประทานอาหารตามร้านนอกบ้านกลายเป็นเรื่องยากลำบากสำหรับเธอ เพราะเธอไม่รู้ว่าอาหารอะไรที่เธอกินได้อย่างปลอดภัย เนื่องจากกระเทียมเป็นส่วนผสมยอดนิยมในอาหารหลายเมนู เธอจึงกินได้แต่อาหารจานเดิม ๆ นอกจากนี้เธอยังหลีกเลี่ยงการกินองุ่นแดง ถั่วเหลือง เครื่องดื่มแอลกอฮอล์ และกาแฟ
สาวผู้ป่วยเป็นโรคประหลาดนำประสบการณ์ส่วนตัวมาเผยแพร่ให้คนทั่วไปได้รับรู้ โดยหวังว่าจะได้ทำให้คนรู้จักโรคนี้มากขึ้น รวมถึงคนที่ป่วยเป็นโรคนี้ แต่ยังตรวจไม่พบว่าตัวเองเป็นโรคอะไรกันแน่ จะได้มีข้อมูล เพราะยังมีผู้คนอีกไม่น้อยที่ต้องทนทุกข์อยู่กับโรคนี้และโดนมองว่าเป็นคนบ้า ไม่ใช่คนป่วย
ที่มา : nypost.com
เครดิตภาพ : GETTY IMAGES
